3 田惠平与北京星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”,英文名称为: Beijing StarsRain Education Institute for Autistic Children)
这是中国第一家专业从事孤独症(又称自闭症)儿童早期教育、学前训练及家庭指导的社会服务和研究机构。它初创于1993年3月,于1994年1月经北京朝阳区工商管理局批准注册,正式在北京成立,其性质属民办股份制“企业”。其宗旨是:“为有障碍的儿童提供科学化的特殊教育方法及咨询,并进行特殊教育方面的培训指导,为儿童走上健康的发展轨道奠定基础”。开展的业务范围主要是: 提供儿童孤独症的早期发现、早期教育的咨询指导;对已被确诊为患有“儿童孤独症”的儿童(3至13岁)进行基本能力状况的观察、测评与分析,提供家庭训练指导与操作培训;下设“孤独症儿童训练班”,为患儿提供集中型强化训练;向家长提供国际上有关方面的最新资料及本所的研究成果;与国内外的专业机构与人员进行实践和学术交流。
创办人田惠平是德国留学生,归国后在重庆大学任教。1989年她的不满4岁的儿子被确诊为“孤独症”,而国内目前尚无专门为这类儿童设立的学校。田惠平在经受打击和痛苦之余,了解到在我国约有50万左右此类患儿,于是她下决心创办能使中国的孤独症儿童也能受到教育的机构。1993年,她辞去教职到北京,在极为艰苦的条件下创办第一家教育孤独症儿童的学校,称“星星雨儿童研究所”。“星星雨”的命名由来一是美国电影《雨人》,二是台湾人把患孤独症的孩子昵称为“星星的孩子”。学校的功能有三方面: 对儿童的治疗和教育,对家长的培训,以及向社会宣传以使人们了解并接受孤独症和其他残疾人。
与其他私人创办的非营利组织一样,田惠平的研究所也遇到“身份”问题: 找不到主管单位,不能在民政部注册,而只能在工商局注册,因而享受不到税收优惠。这样,她就必须依靠学费维持运转,而这样的话学费也不能太低。这对家长不公平,因为他们本身是纳税人,却并没有因孩子的缺陷享受政府或单位的福利补贴。而且,贫困家庭的孩子仍然不能进来。教职人员只能依靠志愿者,或接受低薪。但是这种教育的性质又需要目前在中国甚为短缺的专业人才,因此缺乏称职的教员成为一大困难。
“星星雨”创办的曲折过程和“身份”定位也典型地说明了现阶段中国草根组织的困境和变通的出路: 田惠平1993年3月到北京,最初在一家幼儿园任教师,收治了6名孤独症儿童。但因幼儿园是属于一家私人公司的,收治孤独症儿童不能带来经济利益,两个月后公司就终止了对田的聘用。于是田惠平争取到北京西郊培智学校的马校长免费提供学校内的两间平房作为教室和宿舍,开始创办自己的学校“星星雨”。“星星雨”开始靠收取一定的学费来支付教师的工资和必要的伙食费用,进行简单的经营。但维持了3个月,又受到上级教育部门的干涉,被迫搬走。同年9月搬到北京聋儿康复中心,开始了募捐活动,并支付房租,购买设备,逐渐走上正轨。1994年1月,“星星雨”正式注册成立。以后又经历几次搬迁,于1997年购买了房屋,搬至目前的朝阳区东旭新村。
“星星雨”在正式注册之前,田惠平试图寻求政府和社团的支持,希望以政府或社团为其业务主管单位,自己仅负责教学任务。她先后同国家教委以及多家“GONGO”商谈,都未有结果,于是只能独立注册,并且不能作为民间社团而以“民办非企业单位”在工商局注册,注册资本10万元,法人代表田惠平。其内部也不设理事会,决策权、领导权基本上由所长田惠平掌握。工商部门对于民办非营利机构的管理很不规范,只能用管理营利机构的办法来管理。这是在我国当前独特条件下的独特形式的组织: 它不属于民间社团,因此没有业务主管单位,它既是自下而上的草根非营利组织,同时也属于“民办企业”。在法律上并无明文保障此类组织的税收优惠,但是“星星雨”以其发展业绩获得了工商税务人员的理解,可以获得在纳税方面的“照顾”。
后来,田惠平还建立了“孤独症儿童家庭救济基金”,以补助失业父母、孤儿以及其他患此症的儿童。但是这一基金又不能成为公募基金会,因此不能大规模向企业及社会募捐,只能分散地接受个别捐赠。不过由于田本人在国外留学的经历,可以利用她的知识和资讯发展国际联系,逐步得到国际承认和支持,目前大部分资金捐助来自国外,包括德国驻华使馆。除了资金外,还获得了专业上的支持。田惠平自学校建立以来已多次访问国外,学习同行的先进经验,包括引进美国新泽西伊登服务中心的“应用行为分析法”,把它列入培训家长的课程中。在管理制度上,也严格符合国际规范,财务完全透明,从而建立了较高的信誉。
截至2004年,“星星雨”已为全国1010个家庭提供了孤独症儿童的训练、咨询及家庭辅导服务,培养了中国第一批从事孤独症儿童早期教育的专业教师。累计接受捐款总额达到140万。目前,“星星雨”共有专职员工15名,其中全职教师8名,兼职人员2人。
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