《收获》微信专稿|《无国界病人》创作谈:理想的医院(师永刚)

  师永刚,原《凤凰周刊》总编辑,作家,曾出版有《宋美龄画传》《切格瓦拉画传》《蒋介石自述》等数十部畅销书。其出版的长篇小说《最后的骑兵》《西北望》曾拍成电视剧,在央视播出。

  《无国界病人》(师永刚)

  作者赴排名美国第一的癌症医院——“MD安德森癌症中心”治疗罕见癌症的八年间,所写下的治疗手记。在长达三千天的治疗过程中,作者辗转中美两国的顶尖医院,经历数十位医生的治疗,终获“重生”。读者不仅可以看到对中美癌症治疗体系的深入观察和剖析,也会被作者充满智慧和乐观精神的病中感悟所打动。

理想的医院——《无国界病人》创作谈
师永刚

  2022年5月10日,我在美国MD安德森癌症医院进行了复查。

  CT检查结果:
  放射性肺炎得到进一步减轻。
  病因不明的右肺非常小的结节,几乎消退。

  我在MD安德森的主治医生哈勃教授(MOUHAMMED A HABRA, MD)对此的诊断是:stable(稳定)。

  他决定再次延长随访时间,每半年做一次增强CT。

  这是一个我期待已久的重要消息。此时距我没有治疗已有3年时间。3年对于肿瘤病人来说,是一个巨大的嘉奖。

  我正在进入对一个癌症病人非常重要也非常关键的随诊期。传统意义上,如果治疗结束5年,没有复发,就达到了医学上的临床治愈。

  我离这个目标还有2年。到达这个时间后,我还需要漫长的一年一次的随诊,并且没有时间表。

  癌症病人的人生,就像是一场艰难的马拉松,因为终点看上去遥遥无期。

  自2012年9月在体检中发现自己身患罕见肿瘤“肾上腺皮质癌”,至今我已在国内的协和医院与美国的MD安德森癌症医院治疗了将近10年。

  这10年里,有8年我是在从未间断的治疗中度过的。

  10年间,我在这两家医院共做了超过60次增强CT、PETCT、X光。

  这些幅射相当于多少?

  据美国专门研究癌症筛查的USPSTF的建议,一次常规CT的放射线相当于:拍75次常规X光片,乘长途飞机250次,2年自然背景的辐射。常规诊断用的CT辐射剂量约 7 mSv(毫西弗。辐射剂量单位)。而我累积的剂量至少500mSv。这个辐射剂量相当于我在全球乘坐了超过15000次飞机,或者拍了4500次X光的剂量。而这仅仅只是普通CT的剂量,我绝大多数检查时所做的是增强CT与petct。这个剂量是普通CT的一倍以上。

  但这个看上去似乎挺吓人的辐射剂量,相对于我所做的6个周期50多次总数近300GY的超大剂量放疗来说,则几乎不值一提。

  这10年间,我做了2次手术。一个是在协和医院切除掉的将近两公斤的肿块。一次是在MD安德森做的椎骨水泥手术。一个大手术,一个微创。均全麻。

  2个周期的大剂量化疗。

  3个周期2种免疫药物长达4年的临床试验。

  一次肠镜、一次喉镜。

  急诊3次,住院4次。

  我历经中美两国两家顶尖医院,其间至少有数十位医生先后参与过我的治疗。

  其间辛苦,回首再看,不过一堆数据而已。

  身体缓慢修复,时间正在重新生长。

  人间的事往往如此,当时提起痛不欲生,几年之后,也不过是一场回忆而已。

  从生病之初,就有朋友要我把在MD安德森癌症中心治疗的情况记录下来。他们认为这对于其他的病人,或者我自己都有重要价值。

  但最初的那几年,我一直忙于各种治疗,在病痛中无法去思考这些看起来似乎重要的故事。那时我重症缠身,心神俱疲,对于人生充满绝望。不敢相信自己可以得治,也不敢相信命运会在最后关头,再次把我从下沉中打捞起来。我不知可否活到明天,所以对于去记录自己的病历以及身边的故事,没有任何热情。
我其实非常抗拒写这本书。

  4年前,动笔写这本书的时候,一度非常纠结,难过,不敢正视那个写在医生电子病历里的自己的病情以及这8年间的惊心动魄。其实根本原因是纠结,自己会成为这本书的主角,而这不是我想要,也不是我想表达的,甚至我不想让人知道的故事。

  它一度是我隐藏最深的秘密。

  罹患癌症某种程度上是一个判决,它天然的让你与正常的世界拉开了距离,尤其是癌症,这是一个身份,也是一个处境,同时也是你自卑的开始。

  我忍受不了同情,也忍受不了人们的关心。

  我开始变得软弱,甚至焦虑。疾病不但会改变身体,也会改变你的思想。

  我有相当长的时间,隐居在休斯敦这个医院附近的社区,与一群癌症病人为伍。有一段时间,我消失了,或者说藏起来了。我的母亲去世前不知道我生病的消息,她一直活在对于儿子“出人头地”的想象里。我的朋友们在传言中也不敢来打听。朋友们只看到我在社交媒体上灿烂的笑脸,看到我想告诉他们的一切都非常好的假象……他们并不知道,这些笑脸,是躺在化疗病床上的我,用虚弱的手,打出来的每一个字来掩饰的。

  我怕他们知道我是一个病人。是一个癌症病人。

  癌症……“它曾经是私密的,需要小声说出来的疾病”,现在也仍然是一种令人闻风丧胆的字眼构建的围墙。桑塔格在《疾病的隐喻》中写道:癌症不仅仅是生物学意义上的疾病,更是一种巨大的、社会和政治范畴的疾病,一种充满惩罚味的疾病。

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