癌症患者是一种身份,也是一种“原罪”。
当疾病袭来时,不但要承受来自病痛的创伤,同时还要接受人性的歧视,被许多人遣忘,或者被朋友疏远……
癌症患者因此而面临的生活,往往超越了人们的想象。
虽然许多时候,我并不在乎别人是否在乎我。
我的一个朋友知道了我试图记录这段生活的想法。警告我:一旦这本书出版,你将要在公众或者读者中,被赋予一种符号:癌症病人。不论你是否治愈。而且你将会迎接同情、或者虚饰的赞美。也许是一种“隔离”,一种“精神隔离”。
我就在这种犹疑中反复。写写停停,写了数万字,就搁置了。
促使我下决心继续写完这本书的是两件事。
2019年,我在经过2年的KEYNOTE(国内叫做帕博利珠单抗,病友通称K药)的免疫治疗后,身上的肿块绝大部分被消杀。但在治疗结束4个月后,我的CT结果显示,右肺已增至1.7厘米。这意味着我有新的“寡转移”。在做完SBRT放疗后,我回到北京进行“K药”的3剂增强治疗。很幸运,我在这所民营医院里遇到的都是很负责任的协和医院的医生。(他们当时似乎可以多点执业)。因为PD1在国内上市的时间不长,我是他们遇到的唯一的一位打过两年“K药”的肿瘤病人。他们需要我提供在MD安德森的病历,研究后,才决定在我签字责任自负的情况下,给我打了三剂“K药”。但他们提了一个要求,要我把那份至少20多页的MD安德森治疗的英文病历,复制一份给他们。因为这是一个完整的治疗肾上腺皮质癌的标本。经历了手术、米托坦,化疗、免疫治疗、放疗等各种治疗。他们对我的治疗很感兴趣。听我认真谈了一下自己在MD安德森治疗的经过,他们说,这个病历对于治疗国内的病人有借鉴作用。
这是我第一次发现,自己的治疗,也许对别人有参考价值。
一个月后,我接到了一个电话,他说自己是一个广西的病人,才十八岁。他也身患肾上腺皮质癌,但已肝转、肺转,失去了手术指征。在国内跑过上海、北京等几乎所有可能治疗这种疾病的医院,但却无可奈何。他的医生把我的电话给了他,他想咨询一下能否去美国治疗。我看了他的病历,肝上的转移肿块已有5厘米左右,肺部在3厘米以上。已影响到了呼吸。他问我有什么办法?我没有办法,只有经验。我提出两条:一是如果想去美国治疗,我可以帮他预约医生,同时把赴美治疗的方法,需要的治疗费用,写了一个详细的清单。给了他。二是我建议如果去不了美国,能否请医生会诊,局部放疗或者手术?先把肿瘤负荷减下来。
但不幸的是,仅2周后,他就失联了,打过去电话,家里人说他已去世。
这是对我最大的打击。眼看着一个病人去世,但却无能为力。
如果早一天找到可以治疗这种疾病的专科医生,早点找到一个对的方法,也许,他现在还活着。也许,他已有了女朋友,有了美好的生活。
几乎所有的病人都是疯狂的求生者,活着对他们来说,是某种特别的使命,也是一种下意识的进攻。活着,活着,他们都是对于生命真实的追求者。
但癌症病人一旦确诊,其实就陷入泥沼。因为没有现成的指南,也没有现成的医生,告诉你应当如何办,如何治疗,如何去找到那个可能治好自己肿瘤的医院、医生与药物。
我第一次后悔,没有把自己的经历写下来,提供给他,也许,他会看到这本书,也许,他会找到自救的方法。
生病对于每个人来说,都是一次学习或者自救的过程。有的人失败了,有的人则从别人的经验中,找到了方法。
2年前,我有个朋友查出了脑部有一个动脉瘤。动脉瘤不是肿瘤,但却非常危险。美国总统拜登,就曾做过两次动脉瘤手术。动脉瘤最大的危险,是不知道什么时候会自爆。朋友去找了北京一家著名的神外名医,并且很快住进了医院,准备手术。他的弟弟也是神经外科医生,与那位神外名医交流过手术方案后,他弟弟说这家医院用的是从法国引进的第一代技术,现在国际上已大多不太采用。有效率仅90%左右,仍有相当大的危险性。目前美国与日本已普及第二代技术。他的弟弟要他选择日本或者美国医院去做手术。当时有好几个朋友劝他,这已是国内顶尖的神外医院了,他们用第一代技术也治疗了上千例患者。再说国内的外科医生做手术较多,这是个熟练工种,日本与美国医生的手术量少、手生。在手术这块,国内的医生肯定比美国与日本医生强。其间朋友曾与我沟通过,我把美国相关的手术资料发给他供他参考,同时也把我了解到的一些美国医院动脉瘤手术方面的资料提供给他,供他参考。这位朋友有医疗的基本知识,有他弟弟的专业把关,他最后决定选择去费城托马斯·杰斐逊大学医院做手术。给他做手术的是一位犹太裔医生,他看过朋友的核磁胶片后说,这个手术我可以做,我做过同类的手术有200多例。
这位犹太裔医生做的手术只有国内同类医生的零头。他给了我这个朋友2个手术方案,手术前,连续交流了2次,每次均在半小时左右。我的朋友说,他看明白了自己在做什么手术,他的医生做了哪些准备。并且这种准备让他觉得心安。
这个手术朋友花了16万美元,至今没有任何后遗症。
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