《临终困局》前言

  通过报纸上的一篇报道,吉泽拉注意到让丈夫在家里进行姑息治疗的可能性。于是我们见面,谈了很久,并且很快就接下来的治疗目标达成一致。我们尤其认同,继续对格哈德使用人工呼吸完全违反了一个人存在的尊严。但是吉泽拉太害怕了,以致无法鼓起勇气关掉格哈德的呼吸机,拔下他的氧气管。“一个医生绝对不能这么做,这就是谋杀!”——这样的话她之前在医院里听到得太多了。但不管怎样,她还是同意限制治疗。往后不再送格哈德去医院,出现危及生命的炎症时不再使用抗生素。肺炎被称作“老人的朋友”不是没有道理——死亡经常出现在无痛苦的昏迷中。

  几天后,那是一个星期六的上午,我接到电话后马上赶往格哈德的住所。呼吸机屏幕上显示气压警告,脉搏显示也不正常。这一幕,我永生难忘。格哈德其实在一天前就去世了,他的尸体已经变得僵硬。尸斑已延伸至身体的侧面。没有人发现他已经离世,以为他体内还有东西在动。呼吸机在对抗一具僵尸,并不断发出警告,因为肺部的气压太高。没有人察觉到已经拖延了如此之久的死亡。

  尽管去世已经一天,但医疗保险仍旧需要为这一天的医疗服务支付800欧元。这就是毫无意义但获利颇丰的过度治疗。没有任何医疗保险机构对此进行查问。

  当然,这应该是极端案例。但在德国每天都上演着类似的案例。过度治疗成了一项最大限度延迟病患死亡的业务,并且系统化地忽视了患者自身的意愿。姑息治疗领域的著名人士,吉安·多梅尼科·博拉西奥(Gian Domenico Borasio)教授曾写道:“差不多一半病入膏肓的患者所接受的临终治疗,如化疗、放射治疗、人工营养或者抗生素,都是徒劳的。”我想,无论会受到同行们怎样的痛斥,我都必须马上将这些弊端详尽而坦诚地公之于众,并揭露一切可怕的后果。经过深思熟虑,我决定写下此书。

  医学的任务是治愈,或者至少减轻人的病痛。然而这个初衷,在我们使用昂贵的高科技治疗手段时,偏偏也在病人最为艰难的同时,就完全被遗弃。现代医学本应尽可能地给临终病患创造生活质量,但如今却通过天价的,往往多余的、令人极其痛苦的治疗——甚至在违背病患本人意愿的情况下——折磨着病人。

  这个错误源于我们的医疗体系。它错误地鼓励人们使用医疗器械,不断采用新式化疗和大型手术。它的逻辑让医生以及顶着经济压力运作的医院和疗养机构,在系统允许的范围内尽可能地消耗资源。由此,过度治疗得到鼓励,而减少病痛的治疗则受到惩罚——至少在经济层面上。我们的医疗体系生病了。

  通过此书,我希望能将大家的关注点集中到患者身上,即他们的真实所想,以及有意义的治疗。愿此书能唤醒读者,让我们更多地关注这个充满矛盾的医疗系统,因为这样一个系统的存在目的仅在于“尽一切可能”延长生命,而无视患者付出的代价。

  愿书中陈述的案例(也是我作为姑息治疗医生所接触的许多病例),能为我们指明,今后应该如何做得更好。此书所呼吁的对象不仅是患者及其家属、医生,还有清醒的民众、政客,尤其是法律工作者。愿患者能鼓起勇气,表达并实现自己的意愿。因为,自主决定是否需要治疗,以及治疗的方式和目的,这都是患者的权力。我的同行们应该用批判的眼光再次思考自己的行为,并聆听患者的诉求,而不再眼馋于高额的治疗费。我所叙述的,那些因疾病或者事故而患有严重脑疾、肿瘤以及心肺或肾脏衰竭的临终病患,都是我亲自陪伴过的病人。

  每一年,我和我的姑息治疗团队会陪伴400名临终病患走完他们生命的最后一程。我的任务就是,在治愈无望的情况下,尽可能地减少他们的病痛折磨,并让他们在家中,在一个熟悉的环境下与这个世界告别。虽然陪伴这些人让我感受到许多悲哀,但也让我亲历了他们安详而美好的最后时光,见证了很多动人而慰藉的时刻。他们是我的老师。正是他们教会我,要带着责任感使用现代医疗技术,要尊重我们的人性:一个自主而美好的人生——直到离世。

  可惜,在熟悉的家中自行决定死亡,这样的情况实在太罕见了——这也是2015年贝塔斯曼基金会一份调查的结果。根据接受调查的90多万人所提供的信息,受访者中只有3%的人表示愿意在医院离世。但在德国有一半病患在医院死亡。

  导致意愿和现实之间的差异如此之大的罪魁祸首正是众多的德国医院:人们在这里接受手术、插管、输液、辐射、X光检测、人工呼吸,总之一切医生可用的、可报销的治疗手段。

  从重症监护病床数量上看,德国是世界冠军:每十万德国居民就拥有三十四张这样的病床,而在葡萄牙只有四张。由此可见,如果灾难来临,德国的医疗设备应该可以很好地应对重伤员。但是,尽管灾难很少驾临,我们的病床数量仍旧不足。这是因为不断有老年重病患者不由自主地被那些高科技医疗手段拦截在通往安详死亡之路上。

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